最近，著名医学科学家蔡磊参与研发的一种针对渐冻症的药物获得了FDA的孤儿药资格认定。这种药物的研发针对的是一种罕见的疾病，患者人数相对较少，被称为“孤儿病”，因此被认定为孤儿药。那么，只为小群人的「孤儿药」到底有何价值呢？这个药物距离上市还有多远呢？